• L'Z (Elles aident) a remis des chèques à deux associations...

     L'Association L'Z (elles aident), a remis mercredi 30 novembre 2016, de généreux chèques à deux associations  : "Les yeux de Lili" et "La Ligue contre le cancer"

    Le premier chèque de 500 € a été remispar Michèle Gioffredi, Présidente de L'Z, à la famille Chambrette de Nesle, qui a fondé l'association "Les yeux de Lili" pour venir en aide à Aliona, victime d'une maladie neuro-végétative, le syndrome de Kearns Sayres.

    L'Z (Elles aident...) a remis  des chèques à deux associations...

    Le second chèque de 1000 € a été remis au Comité de  "La ligue contre le cancer" de Bourgogne, à Roselyne Besançon, référente du groupe de bénévoles de la Ligue contre le cancer de Châtillon sur Seine.

    L'Z (Elles aident...) a remis  des chèques à deux associations...

    Voici les heureux récipiendaires et les adhérentes de l'association L'Z, autour de leur Présidente Michèle Gioffredi .

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    Aliona Chambrette est atteinte d'une maladie orpheline neuro-végétative  qui atteint la rétine, mais aussi la croissance, l'audition, et les muscles.

    C'est une jeune fille très courageuse qui parle de sa maladie avec beaucoup de lucidité et d'intelligence.

    Les derniers tests qu'elle a passés, nous dit son père, montrent une pause dans les effets de la maladie, il faut espérer que les recherches médicales pourront stopper définitivement son évolution.

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     Dominique Chambrette, son grand-père, nous a donné des détails sur la maladie dont souffre Aliona.

    Le syndrome de Kearns et Sayre, est un ensemble de symptômes dus à une perturbation de l'utilisation de l'ADN des mitochondries (petits organes contenus dans le cytoplasme des cellules, et ayant la forme de petites sphères jouant un rôle important quant à la gestion de l'énergie de l'organisme).

    Les personnes atteintes par ce syndrome ont plusieurs organes touchés : les muscles, le système nerveux, le cœur… L’évolution du syndrome qui se fait en général sur plusieurs années, varie d’une personne à l’autre. La maladie est lentement progressive sur plusieurs décennies. De nouveaux symptômes apparaissent et les symptômes existant s'aggravent lentement.

    Le patient atteint par cette pathologie, présente un retard de croissance, un affaiblissement progressif des muscles (myopathie) associé à des troubles de la vue (rétinite pigmentaire). Les premiers muscles atteints sont ceux qui contrôlent les mouvements des yeux et des paupières ; plus tard l’atteinte musculaire peut toucher les membres. Des anomalies du cœur, des troubles de la coordination des mouvements volontaires et de l’équilibre (ataxie) ainsi qu’une surdité sont également fréquents. Une atteinte du cerveau (encéphalopathie) peut également être présente.

    Le second chèque a été remis à Roselyne Besançon, référente des bénévoles qui accueillent les personnes atteintes d'un cancer. Elle le remettra au Docteur Henri Bastien, Président du Comité de Bourgogne de la Ligue contre le cancer.

    L'Z (Elles aident...) a remis  des chèques à deux associations...

    Voici les missions du Comité de la Ligue contre le cancer, aidées par le don de L'Z :

     -Aide à la recherche sur le cancer dans le département de la Côte d'Or,

    -Aides matérielles et soutien psychologique apportées aux malades et à leur famille

    - Proposition d'activités de soutien dans l'Espace Ligue

    - Partenariat avec les associations de malades

     -Information du public avec proposition d'une abondante documentation adressée gratuitement sur demande

     -Actions de prévention et de promotion du dépistage des cancers.

    L'Z (Elles aident...) a remis  des chèques à deux associations...

    A noter que les sommes remises ont été réunies grâce au loto que L'Z organise tous les ans.

    Le prochain loto aura lieu :

    dimanche 11 décembre à 14 h salle Luc Schréder.

    Venez nombreux jouer et soutenir cette généreuse association !


  • Commentaires

    1
    Michèle
    Mercredi 7 Décembre 2016 à 09:10

    Merci Christiane, très beau reportage, bien expliqué concernant la maladie de Aliona; très courageuse cette jeune fille !!,

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